Bechterews sjukdom - erfarenheter

Hej,
Man misstänker bechterews på mig då de flesta symptom stämmer in samt att värdena visar det. 
Har dock inte fått någon diagnos ännu.

Nu undrar jag om det är någon här med erfarenhet från den här sjukdomen? Hur har det utvecklats,vad funkar för er och vad behöver ni göra för att fungera i vardagen?