Skaffa en egen blogg - Klicka här »     Logga in »     |     Diskutera i vårt forum     |     Hjälp med din blogg?     |     Senaste aktiviteter på minbebis.com:

Min berättelse om Mats som har Tourettes syndrom!

2010-10-30 @ 16:06
Jag skriver detta med anledning av Kissies inlägg häromdagen som gjorde mig så upprörd, där hon skrattade åt en dokumentär om barn som har tourettes syndrom.
Jag berättade detta för Mats och han tyckte att jag skulle skriva ett inlägg om detta.
Han har läst det jag har skrivit och jag har fått ett OK för att publicera inlägget.

Tourettes syndrom (TS) är en neuropsykiatrisk diagnos som involverar upprepande ofrivilliga rörelser samt minst ett läte; dessa kallas tics. Vokala tics kan också vara hela ord eller meningar.

Personer med Tourettes syndrom kan dock även ha koncentrationssvårigheter, impulsivitet och hyperaktivitet som är vanligt vid ADHD, internationella studier påvisar att mellan 50 och 70 % av alla med Tourettes även uppfyller kriterierna för ADHD. Ofta finns andra svårigheter som dyslexi, ångest, depression och tvång som vid OCD, samt inlärningssvårigheter och motoriska problem med i bilden. Även autistiska drag kan förekomma.

Svårigheter som förknippas med tvångssyndrom (OCD) förekommer, som till exempel känslor av att ”jag måste göra/tänka/säga”, men kan också vara ”jag kan absolut inte göra/tänka/säga”. Vanligast är tvångsmässigt tvättande av händerna, röra saker systematiskt (ofta symmetriskt), räkna och kontrollera. Tvångssyndrom kan också innehålla tvångsmässigt shoppande och spelande.

Det här är min berättelse om Mats som har Tourettes syndrom och om hur det är att leva som anhörig


Hur vi träffades
Första gången jag träffade Mats var han en sån där ”cool och farlig kille” som hade ryktet om sig att han var en bråkstake. Och visst var han det, han hade under några år levt ett liv som många av oss andra aldrig kommer att göra.
Året var 2001 och vi var 17 år gamla. Under det kommande året stötte vi på varandra på olika fester och min kompis blev intresserad av han. Jag försökte någon kväll att få ihop dom men det blev ingenting.
Jag minns att jag tyckte att han var skitsnygg men han var ingenting för mig. Jag var ju en lugn tjej och Mats var min raka motsats, han strulade runt och ”levde livet”.
Men sen fredag den 6:e september 2002 var jag hemma hos han på en fest och den kvällen hände det någonting. Jag minns det fortfarande som om det var igår, vi tittade varandra djupt i ögonen och sen var jag fast. Jag blev förtrollad.
Dagen efter (lördagen) var första gången vi umgicks nyktra och jag upptäckte en helt annan sida av Mats. 
Han var inte alls den männsika jag trodde att han var. Han var/är en fantastisk människa.. väldigt klok, smart, intelligent och han har ett hjärta av guld!

Den kvällen ville jag bara vara i hans närhet hela tiden och när jag for hem på söndagen kunde jag inte släppa han ur mina tankar. Jag fick fjärilar i magen bara jag tänkte på han.
Skickade något sms och hoppades på att få svar och när det pep till i telefonen blev jag helt till mig.
Min kompis Elin förstod nog före mig att jag hade känslor för Mats.

Jag ville ju fortsätta att träffa han men jag visste inte vad han kände för mig, jag kanske bara var en i mängden av alla hans strul?

Vi träffades iallafall på onsdagen den 11 september, samma dag som jag hade min första uppkörning. Jag gick dit på morgonen för att säga ”Hej” och kolla läget. 
Jag fick en puss innan jag gick iväg till vägverket :)
Jag kuggade och var så besviken, mamma kom och hämtade upp mig och frågade vart hon skulle skjutsa mig så jag sa bara att hon skulle fara hem till Mats. Jag visste inte ens om han var hemma.
Men jag gick upp och knackade på, han visste att jag skulle komma tillbaka. Han hade den känslan!

Dagen efter den 12:e september 2002 ”bestämde” vi att vi skulle vara tillsammans. Lite fånigt sådär :)

Sjukdomen
Mats hade väldigt mycket tics på den tiden, jag hade lagt märke till det och det var som värst när han drack. Jag trodde att det var något som kom med fyllan. Men han berättade tidigt att det kallades tics och att han hade Tourettes syndrom.
Jag visste ingenting om denna sjukdom men förstod ganska snabbt vad den innebar.

För Mats del är det mest tics, ångest, depressioner, rastlöshet, koncentrationssvårigheter och tvångstankar.
Jag skrev ett arbete om det i skolan och fick bra betyg. Nästan ingen hade hört talas om denna sjukdom och dom tyckte att det var intressant. Det kändes bra att kunna uppmärksamma detta och jag fick lära mig väldigt mycket genom att läsa en massa artiklar och att ”förhöra” Mats. Han tyckte att det var jättejobbigt och jag fick inte använda hans namn i arbetet. Han ville inte att någon utomstående skulle veta om att han var sjuk.
Han skämdes över att vara annorlunda.

Jag minns så väl en kväll när vi låg i sängen och pratade och helt plötsligt flyger han upp, drar ner draperiet som hängde i öppningen till hans alkov och satte sig i soffan i fosterställning och gungade. Jag frågade vad det var men han orkade inte prata, jag fick inte komma i närheten av han. Jag blev rädd och trodde att jag hade gjort något fel men det handlade inte alls om mig. Det var bara hans ”hjärnspöken”. Han behövde lite tid för sig själv, ensam!

Han pratade inte alls om hur han mådde eller vad som rörde sig i hans huvud, han ville inte släppa in mig utan ansträngde sig istället för att verka ”normal” och att han mådde bra.
Självklart trodde jag att han mådde bra, jag kunde skratta åt hans små egenheter som att toadörren måste vara visst mycket öppen och stå i en viss vinkel så att den stod i linje med elementet eller att tv-dosorna var tvungen att ligga i en viss ordning och på ett speciellt sätt. Han var så gullig min lilla Mats!

Jag märkte också att han blev överdrivet nervös inför att träffa min familj och mina vänner. Tyckte inte att han behövde oroa sig men han behövde förbereda sig länge för att orka med. Ticsen blev mycket värre och han gick omkring i cirklar och höll på en massa med händerna.

Han berättade ganska omgående för min mamma att han var sjuk och hon verkade förstå.
Tyckte det kändes skönt.
Men mormor däremot blev lite orolig när hon fick veta att jag var gravid, tänk om barnet skulle ärva sjukdomen??

Jag har fått varit med om väldigt mycket och det är jag glad för även om det många gånger har varit väldigt jobbigt.

Panikångest
Första gången Mats fick en panikångestattack så trodde jag att han var på väg att dö, på riktigt. Han låg på golvet och skakade, han kunde inte andas. Jag visste inte vad jag skulle göra.
Jag ringde iallafall till Mats mamma och var jätteledsen men hon var lugn och sa att det BARA var en panikångestattack, att han snart skulle bli som vanligt igen. Jag strök han på ryggen och pratade lugnt.
När han kunde börja andas normalt igen efter en halvtimme så blev han jätteledsen, tårarna rann och det var nog första gången jag såg han ledsen.
Den andra gången visste jag vad det handlade om och han kände när det var på gång så vi låg bara i sängen och pratade, jag öppnade fönstret och smekte han på armarna. Jag visste att det snart skulle gå över.

Att inte klara av att arbeta
Mats hade många olika praktikplatser under den första tiden vi var tillsammans men efter några veckor klarade han inte av att gå tillbaka. Jag förstod inte alls, det är väl klart att alla känner någon gång att dom inte orkar gå på jobbet eller till skolan och vill stanna hemma. Men säkert många som jag skulle gå ändå.
Det tog ett tag innan jag förstod att han aldrig skulle kunna ha ett riktigt jobb.

Han var inskriven på arbetsförmedlingen och dom försökte hitta en praktikplats som skulle passa. Men dom rådde han till slut att skicka in en ansökan till Försäkringskassan för att få aktivitetsersättning och att dom sedan skulle samarbeta för att han skulle komma ut på arbetsmarknaden. Sommaren 2003 blev han beviljad SA.

En vän sa till Mats att:
-Fan va skönt att bara kunna gå hemma och få pengar utan att behöva göra nånting. Som att det var det Mats var ute efter?
Inte alls, han skulle kunna göra precis vad som helst för att hitta något jobb som passar han och hans besvär. Men det är inte det enklaste. Och det blev inte heller bättre när det beslutades att Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen inte längre skulle ha något samarbete.
Vill ni veta vad Mats har fått för rehabilitering under dessa 7 år?
Han fick gå och simma under en period. Det skulle vara en början till att komma ut och träffa lite människor men sen tog det stopp.
Under en period kände han sig väldigt glad och positiv och kände att han ville ut och jobba. Han tog kontakt med sin handläggare på Försäkringskassan för att höra om han kunde få någon slags hjälp genom dom för att komma ut någonstans. Men hon sa att han skulle skicka in en ny ansökan om SA och att han sedan skulle få en arbetslivsinriktad rehabilitering. Det var bättre eftersom han inte skulle ha något att falla tillbaka på om han inte klarade av att jobba.
Han fick i samma veva en ny handläggare som var jättebra, hon hade en massa bra saker på gång. Hon hade lagt upp en plan med en massa projekt som skulle dra igång hösten 2008. Men under den sommaren fick hon nytt jobb och Mats fick en ny handläggare igen.
Tillbaka på ruta 1!
Han har väntat några år på att han ska få göra en neuropsykologisk utredning men bara för någon månad sedan fick han veta att den kan han inte göra så länge han är deprimerad..?
Och när hade dom då tänkt att han ska göra den?
Han får inte heller ta körkortet pga detta, han måste göra samma utredning för att dom ska kunna ta ställning till om han får något körkortstillstånd.

Jag har ofta fått känslan av att omgivningen tycker att Mats bara är lat och att han borde ta sig i kragen och anstränga sig lite.
Men Mats är inte som alla andra, han fungerar inte som en normal människa!
Men han försöker, tro mig. Han vill inget hellre än att kunna arbeta och försörja sin familj men han behöver hjälp.



Mediciniering/chock
För 1½ år sedan fick han en medicin som fungerade bra till en början, det var nog första gången på 7 år som jag har sett Mats riktigt glad en lite längre period. Han hade framtidsdrömmar och han kunde ta egna initiativ till att åka på affären, han ville umgås med folk, han kom upp på morgonen och jag var så glad!
Äntligen hade tiden kommit som jag väntat på så länge, nu skulle allt ordna sig och vi skulle få det så bra.
Men vad jag inte märkte som alla andra gjorde var att Mats blev personlighetsförändrad (en biverkning av medicinen).
En vacker sommardag fick jag mitt livs överraskning, Mats visste inte om det var mig han ville leva med.
Han kände inte längre det han alltid känt för mig, jag var inte längre den ”rätta”.
Han ville flytta.
Jag visste inte vart jag skulle ta vägen, jag bara grät hela tiden. Det var ju nu som vårat fantastiska liv skulle börja, allt det vi hade drömt om skulle bli verklighet.

Det var en extremt jobbig tid men jag hoppades lika mycket som han på att han skulle vakna upp en dag och inse att jag var kvinnan i hans liv. Den han inte ville leva utan!

Vi gjorde aldrig riktigt slut men vi var inte heller riktigt tillsammans. Vi skulle bara ta det lugnt och vänta på vad framtiden skulle utvisa.

Han flyttade till en egen lägenhet och för första gången fick han bevisa för alla andra att han kunde klara sig själv, jag fick uppfattningen av att det var det han ville. Jag har aldrig tvivlat på det men jag har nog varit lite för mesig och tagit hand om han som mitt lilla barn när han har haft det som värst.

Men det tog inte lång tid innan han kom tillbaka till verkligheten igen och han blev sig själv. Han var förvirrad, han visste inte alls vad han ville. Hade han gjort rätt eller fel?



Vändpunkten
En utekväll i januari 2010 gick allt så fel som det kunde göra, han drack alldeles för mycket och tillsammans med medicinen så fick han en psykisk blackout!
Han hamnade först i fyllehäcken och sedan blev han förflyttad till häktet där han försökte ta sitt liv.

Det var jag som räddade honom har han berättat, han såg ett ljus och där stog jag och tog emot honom.

Efter denna händelse förstod han vad som var meningen med livet. Jag och barnen, jag däremot har ALDRIG någonsin tvekat på mina känslor för Mats.
Vi är som gjorda för varandra, vi kompletterar varandra väldigt bra!

Hur ser det ut idag?
Som alla vet så är vi väldigt lyckliga tillsammans, vi förlovade oss igen i juni. Samma dag som vi förlovade oss första gången.
Men Mats mår nog sämre än vad han någonsin har gjort. Eller egentligen inte, han är bara mer öppen och berättar om hur han känner och hur han mår. Jag tycker det är bra, annars får jag för mig att han mår bra och blir besviken när han inte orkar göra vissa saker.
Han kämpar varje dag med att göra saker som vi bara gör i bara farten. Tror ingen, inte ens jag kan förstå vad han går igenom dag efter dag. Bara att kliva upp ur sängen är ett stort projekt.
Jag har en större förståelse idag för hur Mats fungerar och jag har accepterat att han aldrig någonsin kommer att kunna bli en ”normal” människa.
Han säger ofta att han känner sig värdelös, att han bara är i vägen för oss och att han önskar att han inte vore sjuk!

Jag har många gånger fått dra ett tungt lass här hemma med både barnen och hemmet. Men det är inte som många tror, att jag får göra allt!
Jag har varit lyckligt lottad under många år med att alltid fått middagen serverad när jag kommit hem från jobbet.
Men visst, vissa perioder har jag fått göra det mesta men det har varit när Mats inte ens har tagit sig upp ur sängen.

Han provar just nu olika mediciner i olika doser för att försöka hitta något som fungerar och som kan hålla Mats mående på en jämn nivå. Jag hoppas att han en vacker dag ska få må bra och att det håller i sig mer än några dagar.
Att han ska få komma ut och arbeta med något han är riktigt bra på (vilket är det mesta).

I december går hans SA ut, han har skickat in en ny ansökan men med dom hårda reglerna som är så är han inställd på att inte få den beviljad. Han är orolig, han vet inte vad han ska göra. Jag försöker vara positiv och säger att allt kommer att ordna sig. Men han tror inte på mig!
Han blir ju inte frisk bara för att han inte längre är berättigad till SA. Han kommer inte heller att ha någon rätt till varken A-kassa eller Alfa-kassa eftersom han inte klarade av att gå i skolan. Han hoppade av i nian.
Jag förstår hans oro och just nu är det nog mest detta som gör han deprimerad.

Vi pratar mer med varandra nu än vad vi gjorde innan vi flyttade ifrån varandra. Jag är mer öppen med mina känslor och tankar. Vi hittar bra lösningar för att få vardagen att fungera.
Han har blivit mer delaktig i vissa saker som jag har skött själv förut (ekonomin) och jag slipper grubbla och oroa mig ensam.
Vi har det faktiskt bättre nu än vad vi hade det innan!
Tillsammans är vi ett jättebra team och vi är så starka.
Vi vet vart vi har varandra och vi är tacksamma för det vi har!



Avslutning
Det finns egentligen hur mycket som helst att berätta men det skulle ta dagar att skriva ner allting.
Jag ville mest bara att ni skulle få en liten insyn i mitt liv som anhörig till en underbar person som har Tourettes syndrom.
En person som kämpar och slåss för att slippa vara så deprimerad hela tiden, för att slippa ha sån ångest varje kväll när han går och lägger sig och som verkligen vill leva ett så bra liv som möjligt med bra förutsättningar.

Du är mitt allt, Mats Skoglund!
Vad vore världen utan dig?

Du är så underbar, så fin och du har nog det varmaste hjärtat jag vet!
Du vill så himla mycket och jag ser hur du kämpar.
Jag önskar jag kunde vara lösningen på alla dina problem.
Men tillsammans klarar vi allt!



Om ni har några funderingar eller frågor så är det bara att fråga på..



5 kommentarer på inlägget “Min berättelse om Mats som har Tourettes syndrom!”

  • T.J.E.J.L.I.G.A.N » Att leva med tourettes!

    […] Jag har tidigare skrivit om min sambos sjukdom. Jag vet inte hur många av er som har läst det men HÄR <— finns en länk till det inlägget. Jag vill sprida min historia för att öka […]

    2012-02-02 kl 7:52 e m
  • mjukisida

    Jag har suttit och läst din berättelse och blev helt stum.
    Har aldrig fattat att tourettes är en sådan ”stor” sjukdom, trodde ”bara” at det handlade om ofrivilliga rörelser och läten.
    Tänk va lite man vet ibland och hur fördomsfull man kan vara.

    Vad stark du måste vara och vilken stark och fin relation ni ändå verkar ha!
    Jag önskar er båda all styrka i världen!

    Kram

    2012-02-02 kl 8:16 e m
  • lilbaby

    Fint skrivet, känsliga jag blev tom tårögd mot slutet där. Sen undrar jag hur du fick in din videofywidget? Jag har försökt kopiera och klistra in koden massor med gånger. Gjorde du något speciellt?

    2012-02-02 kl 8:44 e m
  • sissy

    Va fint skrivit! Tack för att du delar med dig. Du är otroligt stark och jag är glad att det gått så bra för er som det gjort och att ni fått 3 fina flickor. :)
    Kram!

    2012-02-02 kl 10:36 e m
  • Sara Furby

    Gha vad fin skrivet, tårarna rinner ner för mina kinder!
    Vad stark du är människa! Önskar er ALL lycka till!
    Kram!

    2012-02-06 kl 3:31 e m

Kommentera