Taggarkiv: endometrioscentrum

Add Comment Register

Tid & kläder

Idag damp det ner ett brev från Region Skåne i brevinkastet. Gissa om jag blev nervös. Men det var ingen tid för operation utan det var en tid till sjukgymnast. Det ska bli intressant att se om hon gör något annorlunda.

  

Idag har jag beställt lite kläder. Jag behöver verkligen en ny jacka. Det fick bli ett par byxor också. Jag blev lite ledsen bara när jag skulle kolla min storlek. Hormonerna har gjort så jag har gått upp ytterligare en storlek. Så nu är jag en storlek 44. Usch! Hoppas att lite träning och bättre mat kan rätta till det sen när jag mår lite bättre.

Jag har känt mig lite småkrasslig idag. Mått illa, varit konstig i magen och frusen. Hoppas det inte är något på g. Sen har jag haft mycket ont i höger äggstock. En ny skärande smärta. Hoppas verkligen inte att det är ägglossning på gång.

Det fick bli ett varmt bad idag. Efteråt kändes det lite bättre i kroppen. Tänk om man hade en jacuzzi. Det måste vi ha om vi skaffar hus.

Jag har mått lite bättre med smärtorna idag. Otroligt skönt. Jag känner mig som en helt annan människa när smärtan inte gör sig påmind hela tiden. Hoppas det håller i sig så jag får lite gjort här hemma.

Läkarsamtal & akupunktur5

Eftersom vi inte ska göra några IVF-försök nu och för att bloggen inte bara ska handla om tråkigheter så tänkte jag att jag kan använda den som en dagbok. Att jag varje kväll skriver ihop hur dagen har varit. Många av er undrar vad jag hittar på om dagarna. Låter det intressant?

Självklart så glömde jag att skriva klart gårdagen och ladda upp den. Men här kommer den. :)

Igår vaknade jag klockan 5?!!! What! En av katterna väckte mig och jag kände mig pigg. Min man åkte till jobbet så jag gick upp. Jag satt och surfade lite i sängen och slappade. Åt frukost vid 9. Sen gick jag och la mig en stund igen för då kom tröttheten tillbaka.

När jag stod i duschen så ringde såklart min läkare från Endometrioscentrum. Äntligen! Jag kände mig lite yrvaken och stressad. Jag märkte på henne att hon inte riktigt gillade att sjukskriva mig mer. Det förstår jag. Hon sa att behandlingen borde göra nytta nu så jag kan börja testa på att jobba. Men jag är inte riktigt redo för det. Smärtorna tar över mitt liv helt. Sen när jag nämnde att jag inte får jobba med morfin i kroppen så blev hon lite irriterad. Hon tyckte att jag visst kunde jobba med en liten Oxynorm i kroppen. För mig är det inte så lite. Jag blir påverkad av dem. Men jag förstår hur hon menar. Det är ju inte därför hon ska sjukskriva mig. Utan det är för smärtan. Smärtan är ju kvar. Men inte alls lika intensiv och ofta som innan. Men tillräckligt stark för att jag knappt orkar ta mig ut många dagar. När det börjar gå åt andra hållet så kan jag börja testa att jobba 25%. Då när jag mår bättre flest dagar i veckan och endast har någon enstaka då jag har ont. Jag ska ringa Försäkringskassan och fråga hur jag ska göra. Som personlig assistent så går det inte att jobba delar av en dag. Utan 25% får bli 1 dag/vecka. Hoppas de går med på det. Jag vill ju gärna känna på hur det är. Jag blev sjukskriven fram till den 15 oktober och fick äntligen lite nya recept. Hon tyckte att jag skulle testa att ta en Orudis ibland tillsammans med en Omeprazol för att se om magen håller. Den gillar inte dem. Det känns som att jag får magkatarr/magsår direkt.

Sen var det dags för akupunktur nummer 5. Halva gjord, för att kunna känna resultat. Min sjukgymnast kände sig lite uppgiven när jag berättade att jag fick kramp även sist, fast att hon inte gjorde akupunktur med el. Så idag fick jag inga nålar runt svanskotan alls. Däremot satte hon några lite längre upp mot ländryggen. Aj vad ont det gjorde. Nu efteråt så krampar det ändå lite runt svanskotan. Men inte så farligt. Men kanske själva smärtan inte kommer från just svanskotan utan längre upp i ryggen. Hjälper inte dessa 10 gånger så får jag nog kontakta en naprapat eller en kiropraktor istället. Det är värt ett försök.

 På kvällen lagade jag Grönsaksoppa, smarrelismarr. Jag testade att ta en Orudis tillsammans med en Oxynorm. Vilken energi jag fick. Jag orkade göra en massa som mina övningar utan problem, laga mat, gå på toa utan att smärtan tog över samt sitta i soffan och kolla Netflix. Vi kollar Under the dome just nu. Den är spännande. Har ni något tips på serier på Netflix?

Vad tyckte ni? Ett tråkigt eller intressant inlägg? Eller det var kanske som vanligt. :)

Läkare & KBT

Idag har jag varit på KBT igen. Det kändes jättebra. Vi pratade en del om sjukvården. Hur illa bemött man blir ibland. Helst när vi förlorat Edda och de tyckte att det bästa var att börja jobba direkt igen. Det är hemskt att behöva bli tvingad till det när man är i chock och sorg. Men även depression. För det kan bli mycket sämre. Vi pratade också om jobb. Att när min sjukskrivning är slut så ska jag försöka börja arbetsträna lite. För det är dumt att gå från 0 till 100 direkt. Det kommer nog inte gå så bra. Så man får känna efter lite. Det här med att söka nytt jobb är kanske inte det mest optimala just nu. För jag kommer inte att må bättre fysiskt av det. Det är svårt att få jobb som sjukskriven också. Efteråt kände jag mig väldigt glad och nöjd.

Sedan ringde äntligen min läkare från Endoteamet i Malmö. Hon är så bra. Inga konstigheter. Hon sa att vi får ta en månad i taget. Samt höll med om arbetsträningen. Jag ska ringa Försäkringskassan och höra hur det fungerar så fort jag har pratat med min arbetsgivare. Men först måste jag bli fri från Oxikodon. Jag kommer att fortsätta trappa ut Oxycontin eftersom jag känner att den inte hjälper så mycket ändå. Så får jag lov att ta Oxynorm vid behov så länge det inte blir varje dag. Skulle jag ha behov av det varje dag igen sedan så får jag byta till Oxycontin igen. Det känns bra. Sen ska jag få prata med en sjukgymnast som är kopplad till Endoteamet också. Eftersom hon möjligtvis har mer erfarenhet av endometrios. 

Så nu kan jag pusta ut. Det är stressande att behöva jaga läkare hela tiden. Ännu mer stressande att bli nekad vård och mediciner.

Jag har fortfarande knivsmärtor som kommer och går. Känns inte alls kul. Hoppas de försvinner snart.

Migrän

Som jag anade så kom migränen till slut. Den började lite senare på kvällen så jag gick och la mig. Vaknade vid 5 av smärtan. Så det fick bli en Imigrane. Tur jag har dem. Hormonmigrän är fruktansvärd.

Nu mår jag lite bättre. Men som alltid mår jag lite konstigt dagen efter ett migränanfall. 

Jag har fortfarande inte hört av någon läkare från Kvinnokliniken. Antar att de är underbemannade under sommaren. Men hur lång tid kan det ta att skriva ut ett recept? Jag tycker det är så onödigt att behöva gå till gynakuten när jag vet vad det är. Jag missade tyvärr telefontiden.

Jag vägrar att ha så här ont hela helgen. Blödningen verkar ha slutat lite i alla fall. Så det blev nog ingen mens av det. Puh!

Jag hoppas på att må bättre i helgen. Det händer en massa roligt som jag inte vill missa. Idag ska vi träffa svärfar och sedan gå på konsert. Imorgon ska vi träffa några vänner. Kom igen kroppen!

Vad ska ni hitta på?

Trevlig helg!

Tröttsamt!

Jag trodde att jag skulle få bra hjälp av Endometrioscentrum. I söndags skickade jag ett meddelande på Mina Vårdkontakter om ett läkemedel jag behöver. I måndags fick jag svar att sköterskan skulle skicka vidare till läkaren. Igår ringde jag växeln på Kvinnokliniken. Hon skulle lägga en lapp. Idag ringde jag en läkarsekreterare som sa att min läkare är på semester och att hon skulle lägga en lapp till en annan läkare.

Drygt det här. Inget recept ännu. :(

Jag känner mig väldigt trött efter sprutan. Det känns som att migrän är på gång. Sötsug, pirr i kroppen. Det får väl vara en sådan dag.

Ringt!

Idag har jag ringt Kvinnokliniken och pratat med en trevlig sköterska. Min läkare verkar vara på semester så det var bra att jag ringde. Hon skulle lägga en lapp i hennes fack så kommer någon annan att ta hand om mitt ärende. Jag fick också ett direktnummer till sekreterarna. Bra!!! Tyvärr har de bara telefontid mellan 10-11 nu på sommaren. Jag får ringa imorgon.

Jag småblöder fortfarande lite. Undrar om det kommer att bli mens av det eller om det bara var en cysta som sprack. Hoppas det är ok att jag tar Enanton imorgon ändå. Vad tror ni? Hoppas någon läkare hinner ringa upp mig innan.

Tydligen är Enanton starkare än dosen Synarela jag tar. Jag undrar hur jag kommer att må. Läste om någon annan som reglerar sin dos Sertralin utifrån sin hormondos. Det kanske är bra. Annars har jag mina Lergigan om ångesten skulle bli för stor. Det kanske blir värre i början.

Kan endon bli värre i början med Enanton när jag har gått på Synarela så länge? Jag måste erkänna att jag känner mig väldigt nervös över att få en depotspruta. Jag har ett för stort kontrollbehov. 4 veckor sitter den i. Hjälp!!!

Endometrioscentrum

Så äntligen kommer det här inlägget som nog många av er har väntat på. Jag har inte riktigt orkat tänka på det ens. Smärtan börjar äntligen lätta och jag försöker leva livet så bra det går. Men nu känner jag mig redo att skriva ner mitt läkarsamtal.

Den 2 juli var jag då på Endometrioscentrum i Malmö. Något som de öppnade för några år sedan men som de sedan fick stänga ner igen pga personalbrist eller pengabrist. Jag vet inte riktigt vad.

I alla fall så fick jag träffa en väldigt trevlig och sympatisk läkare. Hon hade verkligen tagit sig tid och läst igenom min journal och även remissen som min IVF-läkare hade skickat. Det kändes så otroligt skönt att slippa ta allt från början igen.

Vi gick igenom min historia och hon tyckte också att det lät som typisk endometrios. Så för att verkligen säkerställa detta och kunna ge mig bäst behandling så bokade hon in mig för en laparoskopi. Tyvärr är det ju mitt i sommaren nu men hon trodde att det skulle ta ca 2 månader. Mer än 3 månader bör det inte ta i alla fall för att hålla vårdgarantin.

Hon gjorde också en grundlig undersökning. Hon kunde inte se någon typisk endometrios med VUL men berättade att man inte kunde se det om det var små härdar. Små härdar kan göra minst lika ont, om inte mer. Hon gjorde också en lite obehaglig undersökning där hon stoppade ett finger i slidan och ett i anus. Usch! Detta för att kunna rucka på slid- och tarmvägg för att försöka känna om där var knutor. Men det kunde hon inte känna. Men där finns en förändring som är värd att kollas upp. Hon tog även ett cellprov eftersom det var 3 år sedan jag tog det sist.

Sedan diskuterade vi mina mediciner. Jag sa att jag behövde hjälp med nedtrappning av Oxikodon. Då frågade hon mig om jag ville starta direkt eller vänta. Jag valde att starta direkt. Man trappar ner ett steg varannan vecka, så det tar tid. Men hon var första läkaren som sa att jag både gick på låg dos samt inte hade tagit de så länge. Så olika läkare kan tycka. Hon är inte själv smärtläkare men har god kunskap och en läkare i Lund att fråga om det skulle vara något. Tyvärr finns det ingen smärtläkare i Malmö.

Sedan diskuterade vi Synarelan. Hon tyckte att jag skulle ta Enantonsprutor istället som är en depotspruta som varar i 4 veckor. Det blir en mer jämnare dos då så kanske jag kommer att må bättre av det. Jag har hämtat ut sprutorna nu så måste ringa en distriktsköterska som får hjälpa mig att ta den. Spännande!

Sen tyckte hon att jag skulle sänka dosen på östrogenplåstren. Så istället för 50 mg tar jag nu 25 mg. Det räcker. Min slemhinna var nämligen något tjock ännu. Hon trodde att plåstren störde lite.

Till sist så valde hon själv att sjukskriva mig en månad till eftersom jag måste trappa ner medicinen. Jag får inte jobba med den. Så fort jag är fri från morfinet så ska jag börja jobba. Äntligen! Hoppas nu bara att Enanton räcker för mig så jag slipper blödningar.

Behöver jag någon hjälp med något så kan jag bara ringa till Kvinnokliniken så hjälper antingen denna läkaren mig eller någon annan. Det känns tryggt.

Äntligen har jag hittat någon som tar mig på allvar!!! Jag är så glad!!!

Undrar ni något så är det bara att fråga. 😀

  

Kikar in…

Det har trillat in en del kommentarer sedan jag kikade senast. Tyvärr har min blogg blivit något av en hälsoblogg för tillfället när vi inte gör IVF. Jag skriver om mina besvär eftersom kanske någon annan med liknande tittar in. Det kanske inte är så kul. Men här är det enda stället som jag kan skriva av mig. Det är väl det som en blogg är till för. Eller? Jag skriver sällan om roliga saker. Så ni kanske tror att jag enbart ligger här hemma och tycker synd om mig själv. Men så är det absolut inte. Jag kan inte skriva om dessa roliga saker jag gör för det känns lite privat. Oftast så behöver man inte skriva av sig om det heller. Så därför blir det mycket negativt i bloggen.

Jag lovar att jag inte är någon hypokondriker. För ni som skriver det har nog ingen aning om vad hypokondri är egentligen. Det är ett tillstånd man hamnar i där man tror att man är dödligt sjuk. DET tror jag verkligen inte att jag är. Eller det VET jag att jag inte är. Jag har bara ont. Det är väl snarare så att smärtorna tar över min kropp så pass mycket ibland så att jag mer önskar att inte leva längre. Så ja, det är väl snarare tvärtom. Ni som skriver att jag är hypokondriker hjälper mig inte direkt med det. Utan gör snarare känslan ännu värre. Tack för det!!! Det enda jag vill är att få bort smärtan så att jag kan leva. Det är inte så att jag letar efter symptom för att jag är rädd för att leva. Jag VILL leva!!!

Jag trodde att jag själv hittat problemet. En analfissur, som kan göra extremt ont. För min salva jag har fått mot det, Diltiazem, gjorde så att krampen släppte lite. Men nästa gång hjälpte den inte. Så det var nog en tillfällighet.

I söndags var vi och handlade en sväng. Då fick jag så ont i ryggslutet så att jag knappt kunde gå. Det måste sett roligt ut när jag gick där hängandes över kundvagnen. Det känns liknande som extrem foglossning för er som vet hur det känns. Kanske hormonerna ställer till det i min kropp. Fast Endometrios kan tydligen ge dessa smärtor. En annan sak som gjorde allt mycket värre var att ha sex. Vi har inte kunnat ha det på länge. Så efteråt var smärtan åter så extrem så att jag inte orkade med den. Det går verkligen inte att hitta på den smärtan. Ni kanske vill byta med mig för att känna hur det känns? Nej! Det önskar jag inte ens min värsta fiende.

I samråd med min psykolog så sätter jag ut Sertralinet. Först kändes det bra att sänka till 25 mg. Men idag fick jag lite ångest av att vara bland folk. Något som brukar vara en biverkning av Synarelan. Så kanske jag bör gå upp till 50 mg igen. Det är så olika hur man reagerar på det där. Jag har ingen längre erfarenhet av antidepp. Jag har bara ätit det sedan i december.

Imorgon är det dags. Jag ska till Endometrioscentrum. Äntligen! Jag är både nervös och förväntansfull.

Håll gärna en tumme eller två!!! ❤️

En ny teori

Som ni flesta vet så har jag för tillfället extrema smärtor i bäckenområdet. Jag tar starka smärtstillande för att stå ut med vardagen. Vilket i längden är väldigt ohållbart.

I samråd med min läkare på vårdcentralen så ska jag bara ta dessa starka smärtstillande när jag har extremt ont. Det vill säga när jag ligger i fosterställning i sängen och gråter. Ja, det har faktiskt hänt några gånger nu. När man har haft smärta en längre tid så blir toleransen mindre och mindre märker jag. Lite smärta kan göra extremt ont och ta över hela mitt liv. Därför har jag valt att även ta dessa starka smärtstillande när jag bara har haft lite ont. Dvs när jag inte ligger i fosterställning i sängen och gråter.

Jag känner att jag vill dokumentera detta för att få er att förstå, för att få andra i samma situation att förstå, men framför allt för att få mig själv att förstå att det är så här.

Jag väntar på en kallelse för att komma till Endometrioscentrum i Malmö för att få hjälp. För mina läkare och jag misstänker att jag har endometrios. Detta centrum är inte igång offentligt ännu. Det lades ner hösten 2013 pga brist på pengar, vad jag har läst mig till. Men nu är det på väg att startas upp igen. Hurra! Jag har fått ett brev om att vårdgarantin gäller. Alltså ska jag få komma dit inom 3 månader fr om april. Det vill säga juli. Då tror jag att de har semesterstängt som alla andra vårdenheter. Så med min vanliga otur så kommer jag väl inte att få komma dit förrän i september. Det fick jag erfara förra året då jag väntade på att få göra en ERCP (borttagning av gallsten i gallgången). Jag fick vänta 4 månader på att få göra en andra sådan eftersom den första misslyckades. Vården idag ni vet. Inte så bra. Så nej, jag har inte så stora förhoppningar om att få komma dit på ett tag.

Men så här kan jag ju inte ha det. Jag kämpar varje dag med att vara utan dessa smärtstillande som gör mitt liv ok att leva. Igår slog jag ett personligt rekord på några veckor, jag var utan i 17 timmar. Hurra för mig! Det låter kanske inte så mycket för er. Men för mig är det ett stort steg. För morfin är mer beroendeframkallande än vad man tror. Ja, jag har upptäckt det nu. Det är hemskt. Jag borde ha lyssnat på er som varnade mig. Men vad gör man när smärtan tar över ens liv? När vissa läkare säger att det är det enda som kan hjälpa mig. Vilket i sin tur gör att jag inte kan jobba för jag blir för påverkad. Men smärtan i sig gör mig också för påverkad. Vilket är bäst?

Nu blir det mycket svammel här märker jag. Det jag skulle komma fram till är att när jag inte tar smärtstillande så kan jag känna efter mer exakt vad det är som gör ont. Det kan känns lite pinsamt att erkänna. För detta problem i sig gör inte så ont på andra människor. Men på mig gör det extremt ont eftersom jag antagligen har endometrios. Jag tror att jag har en extremt stor jävla hemorrojd. Som i sin tur gör att jag blir så svullen i hela ändtarmen att inte avföringen vill komma ut. Att den då gör så att hela ändtarmen krampar och då i sin tur gör att jag får ont i hela bäckenet. Hur låter det? Kan detta var troligt? Jag blöder inte nu när jag tar Synarela. Men det gör extremt ont där inne någonstans. Så på onsdag när jag ska på ett återbesök på vårdcentralen, så ska jag lägga fram den här nya teorin jag har. Be min läkare göra en ny undersökning. Visar det sig att det är en hemorrojd så ska den bort ASAP. Jag har tagit Scheriproct, hemorrojdsuppar som bara fanns på recept innan, i 10 dagar. Det känns lite bättre. Det gör inte riktigt så ont. Min ändtarm krampar inte så fruktansvärt mycket längre. Därav min teori, hemorrojd.

Om någon orkat läsa enda hit så vill jag också påpeka att jag mår fruktansvärt dåligt av mina hormonmediciner just nu. Jag ska ta Synarela (som gör att jag hamnar i ett konstgjord klimakterie) i 3 månader för att eventuellt göra så att nästa IVF-behandling fungerar bättre. Detta ska svälta ut eventuella endometrioshärdar så de inte stör. Synarelan i sig gav mig extrem kroppsvärk. Därför har jag börjat med depotplåster med Östrogen. 50 mg om dagen putsar dessa små plåster ut i min kropp. Det har faktiskt hjälpt. Men när jag började med dem kom depressionen. Så frågan är vilket som är bäst. Att ha kroppsvärk eller må fruktansvärt dåligt psykiskt. Jag mår så dåligt så jag funderar på att öka min dos Sertralin (antidepp) igen. Vad tror ni? Kan det hjälpa? Någon som testat detta under hormonmedicinering?

Detta var allt för mig idag. Hoppas att ni mår bra. Jag mår skit. Men det är jag van vid. 😉

 

Ensam

Idag vaknade jag och hade ont igen. Jag hade ställt klockan på 8 för att vara vaken ifall läkaren från IVF-kliniken skulle ringa. Jag var så trött.

När klockan var 9:30 så ringde jag. Sköterskan ursäktade att läkaren hade haft fullt upp. Men hon kunde ändå inte hjälpa mig med sjukskrivning eller medicin. Då blev jag lite sur. För det visste de väl redan igår då. Där hade jag gått och väntat på ett samtal och inte kontaktat någon annan om hjälp. Så jag säger det som läkaren på KK sagt. Att den som behandlar mig får hjälpa mig. Det har t om min andra läkare på IVF-kliniken sagt. Vet ni vad sköterskan säger då? Ja då får vi väl avbryta din behandling då så vi slipper vara ansvariga för dig!!!

Jag blev helt chockad. Kände hur tårarna brände. Jag sa bara att OK, då får jag väl gå till gynakuten då och la på.

Efteråt mådde jag så fruktansvärt dåligt och kände mig så fruktansvärt illa behandlad. Jag grät och grät så jag knappt fick någon luft. Visste inte vad jag skulle ta mig till. Fick värsta tankarna om att jag inte orkade leva längre. För ingen bryr sig och tar mina smärtor på allvar. Jag skickade ett SMS till min man som var på jobb. Han kom hem och körde mig till gynakuten.

Väl på gynakuten fick vi prata med en trevlig sköterska. Jag berättade att jag hade så ont och kände mig övergiven. Hon kunde se att jag låg under bevakning på Endometrioscentrum och att en kallelse borde komma inom 2 månader. Det kändes bra. För det visste jag inte om. Men tyvärr fick jag inte träffa någon läkare. För jag hade redan blivit undersökt och de hade inte sett något akut. Men jag behövde både smärtstillande och en sjukskrivning. Då sa hon att de inte har hand om sjukskrivningar egentligen. Utan det får min läkare på vårdcentralen hjälpa mig med så länge. Men skulle det vara så att hon vägrar så ska jag ringa imorgon igen och få hjälp på KK. Jag blir så trött på det här. Hur ska man orka ringa runt när man mår så här dåligt? Varför kunde jag inte få hjälp direkt? Både jag och min man blev förvirrade. Jag kände mig så uppgiven så jag orkade inte bråka. Men jag fick i alla fall ett recept på smärtstillande. Läkaren som jag träffade på gynakuten förra veckan hade glömt att skicka min sjukskrivning och skulle göra det idag. Så jag har en sjukskrivning t om igår. Men ingen idag.

Just nu står jag utan läkare, utan hjälp. T om sköterskan tyckte att systemet var uruselt. Men jag förstår ju att det inte är hennes fel. Därför ville jag inte bråka med henne.

Så imorgon måste jag ringa vårdcentralen klockan 8 och hoppas på att min läkare är där. Annars vet jag inte vad jag ska göra. Jag känner mig helt slut både fysiskt och psykiskt.

Jag orkar inte mer!!!

För er som är intresserade av att komma i kontakt med Endometrioscentrum i Malmö så håller de på att starta upp det igen. För tillfället måste man gå via en läkare som skriver en remiss. Men i framtiden ska man kunna skicka en egenremiss dit. Äntligen!!!