Skaffa en egen blogg - Klicka här »     Logga in »     |     Diskutera i vårt forum     |     Hjälp med din blogg?     |     Senaste aktiviteter på minbebis.com:

Inlägg under 'Folkes förbannade astma'

Tunnisen

2013-05-15 @ 16:31

Senaste gången Folke vägdes var i samband med besöket hos astmadoktorn för nån månad sen, då hade han gått ner sen han vägdes på Sachsska när han var inlagd. Men innan den senaste vägningen hade han ju varit rejält sjuk, så det är inte så konstigt.

Han äter bra och ser så hälsosam ut så, han går det ingen nöd på. Däremot rör han ju konstant på sig och har stora svårigheter med att sitta still, så han förbrukar ju säkert enormt med energi på en dag. Idag hade han invägning på BVC, man ville ha en extra koll innan 18 månaders kontrollen i augusti.

Vågen stannade på 10,9 kg och 80 cm. En planande BVC-kurva, men helt ok med tanke på hans aktiva ålder, den ska ju plana ut när dem lär sig gå och klättra. Men vi ska tänka på att ge han lite mer energi per måltid om det är möjligt. Vi brukar ge han lite extra fett (rapsolja/smör) men kan absolut få upp energinivån i mellanmålet, så det får väl bli där vi kan öka lite.

20130515-162824.jpg

20130515-162843.jpg Han är som sagt ett aktivt barn.

Men kul att det finns familjemedlemmar som med gott samvete kan trycka ner lite extra kanelbullar på stranden i sommar.

Pinne i statistiken

2013-02-08 @ 21:29

20130208-211554.jpg

Sachsska barnsjukhuset är berikad med stockholms gladaste kille. Ingen sköterska lämnar rummet utan att ha skrattat lite.

Nu är det klart att Folke blev en pinne i statistiken, han har RS virus. Vad ett sånt virus gör för ett barn med förkylningsastma och lungor som haft lunginflammation är skrämmande. Fruktansvärt det han har fått genomlida egentligen.

MEN, det goda i att han fått en exakt diagnos är ju att man vet exakt hur han ska vårdas för sitt RS. Nu skippar man den extrainsatta astmamedicinen (ventoline och atrivent) och fokuserar på koksalt och adrenalin för att slemmet ska lossna från lungorna. Han har många dagar med hosta framför sig. Förhoppningsvis får han komma hem imorron nu när det inte är fara för livet längre och han kan äta och syresätta sig själv. Vi har ju även i våras haft koksalt och inhalator hemma, så de rutinerna är vi kända med.

Tyra är lättad också. Hon berättar ju inte hur hon känner, men det har varit lätt att se. Hon har varit med från när Folke precis stabiliserats i akutrummet och sen sett hur han blivit bättre för varje dag. Hon har sett våran rädsla och känt våran oro, och hon har sett våran glädje när Folke bättrar på sig och känt våran lättnad. Tyra har dessa dagar gått på toaletten efter en stund hon kommit på besök, hon som nästan alltid bara bajsar hemma har inte kunnat göra det hemma (första tecken på att hon är orolig för nått; äter och bajsar dåligt) men har slappnat av såpass när hon fått se och vara med Folke, att hon kunnat lätta på trycket ganska snabbt efter hon kommit på besök.

Vi har funderat på att skaffa barnvakt nån timme eller två dessa dagar men har sedan ångrat oss och låtit henne vara med lika mycket som
oss. Jag vet ju själv hur dåligt man mår när man inte får vara med på sjukhuset och inte kan se allt som händer. Sen så tror jag att man lär sig mycket av att få se sina föräldrar i olika slags känslosituationer. Jag tror inte man vinner nått på att inte vara ärlig eller försöka dölja nått för ett barn. För det går inte, dem vet allt ändå, barn har ju ett sjätte sinne.

En lite bättre dag

2013-02-07 @ 19:32

20130207-192312.jpg

20130207-192323.jpg

20130207-192335.jpg

Först av allt, TUSEN TACK för alla kommentarer här och på Facebook och Instgram! Vi är alla rörda över att så många hört av sig till oss och visar omtanke. Många fina sms från vänner och familj dessutom.

Idag är en ny dag och med framsteg. Folke är fortfarande astma och andningspåverkad och klarar sig inte utan syrgasen ännu. Men han äter bra och får bättre och bättre värden så imorgonbitti ska vi testa att vara utan syrgasen. Det stora steget mot utskrivning!

Men annars är det svårt när han piggnar till att hitta på saker att göra! Han sitter ju fast i saturationsmaskinen och syrgasen i väggen. Dessutom har han kanylinfarten med tillhörande bandage på högerhanden, så han har svårt att äta själv och att pilla på leksaker som han vill. Jag lyckades roa han en stund i handfatet som alla sladdar med nöd och näppe räcker till. Han plaskade och hade det kul faktiskt. Jag sätter verkligen hoppet till att han slipper syrgasen imorron så blir det lite lättare för honom att gå runt. Det är NÄSTAN omöjligt med en liten kille som gärna vill gå runt och upptäcka när han orkar, men inte kan det. Både vi och han tycker att det är frustrerande.

Jag var med Tyra till frisören i centrum idag på dan. Livet går ju vidare för henne, det är bra på ett sätt att man inte helt stannar upp. Utan det är bara att svälja och hantera oron och traska på. Hon har verkligen tjatat om att få klippa sig och visste att jag hade bokat en tid till torsdag, så det var bara att gå dit. Hon behövde verkligen ta bort några centimeter, och nu i efterhand, när jag insåg hur bra hennes hår lämpar sig för en pageliknande frisyr, så ångrar jag att vi inte klippte lite till.

Men nu går livet vidare på sjukhuset. Inhalationer var tredje timme och förhoppningsvis en Folke som sover bort sitt virus. Dem topsade han idag för virusprov, men det tar ju ett par dar innan vi får svaren. En virusstam som går hårt åt luftvägarna verkar det ju onekligen vara.

20130207-192402.jpg Ny frissad och nöjd med glitter och rosa spray i håret. Såren i ansiktet kommer från ett missöde i pulkabacken.

Världens värsta dag

2013-02-06 @ 20:32

20130206-203037.jpg

Det finns egentligen ingenting som
hittills hänt i mitt liv som jag upplevd som mer skräckfyllt än idag. Idag var världens sämsta idag. Idag var dagen när Folke fick åka ambulans till sjukhuset. För när astma går från jobbig till farlig kan gå fort fick vi erfara. Tänk er blek och andningsnöd på Folke. Tänk akutrum och massa blåa rockar och adrenalinsprutor. Där nånstans befinner jag mig fortfarande mentalt.

Astma visar sig vara jordens avskum och jag lägger mig platt och ber dig kära astma att lägga av nu ett tag, för nu har vi fått nog. Folke behöver fortfarande syrgas och dropp men är stabil och mår ganska ok trots allt. Det är ingen fara på torpet om man säger så. Han blir kvar på barnsjukhuset tills han klarar av att andas utan syrgas och den där jädra astman ger upp. Men det kan ju vända lika snabbt åt det bra hållet så han kan ju om allt vill sig väl vara på benen imorron igen.

Uppdatering imorron och då hoppas jag på en lite muntrare ton i denna blogg.

20130206-203054.jpg

Guldstjärna

2013-02-05 @ 13:54

20130205-135233.jpg

Hon är guld värd en dag som denna, våran kontaktsjuksköterska V på Sachsska. Inte bara ringer hon då och då och hör hur det är med Folke, utan när man behöver hjälp och råd så engagerar hon sig verkligen.

Folke och Markus kom inte hem förrän kl 1 inatt. Folke svarade inte alls på sina tre doser Ventoline, men efter att han fick en Betapred, inhalera nått på A och Ipren så var han såpass pigg så han fick åka hem. Först gjorde dem en lungröntgen också för att vara på den säkra sidan, trots att sänkan ändå var låg, 8.

Idag är Folke fortfarande tagen. Snabb i andningen och torrhostig och rosslig. Syster V ringde två gånger under förmiddagen för att lyssna på mig och Folke. Vi räknade andetag och lyssnade på hostan. Domen var att en läkare ska lyssna idag igen och att han måste inhalera ventolin och det där på A som jag glömmer bort vad det heter. Inte Aeromir för det har vi hemma. Och syster V ringer och fixar och trixar så att vi kan åka till våran vårdcentral här i Tyresö istället för Handen eller SöS. Dessutom har vårdcentralen tillgång till Sachsskas journalsystem, hurra! Folke har ju hittills bara varit på Sachsska och har en väl sammanhållen journal där all historik finns. Nu kommer även vårdcentralens anteckningar kunna synas på Sachsska om jag fattade det rätt, så det blir fortfarande en sammanhållen journal.

Alltså, guldstjärna till syster V. Hade JAG ringt Vårdcentralen hade jag väl fått tid nästa år typ. Nu ska det etableras nån slags kontant mellan oss och vc så vi alltid kan åka dit, när det är öppet, och inhalera honom när han behöver extra hjälp. Blir han febrig och andningspåverkad som han var igår så är det såklart alltid akuten som gäller.

Men nu är ännu ett möte inbokat i Handen. Den läkaren som tog emot Folke akut igår jobbar turligt nog på ”vår” astmamottagning, så hon kommer kunna titta och bedöma honom när han inte är akut. Mycket tyder på att man sätter in systematisk kortison de sista vintermånaderna för att undvika att han blir såhär påverkad.

Vi skulle börja med vikt och sänka på vårdcentralen idag. Han har nog en lite högre sänka idag gissar jag på. Han skriker och tar sig för öronen, så en först öroninflammation skulle inte vara helt otippat. Jag måste hämta Tyra på dagis först, men hon älskar att följa med till doktorn så det kanske blir den mest odramatiska hämtningen på länge. Vanligtvis vägrar hon att gå hem.

Vilken sjukhusblogg va! Orkar ni eller? Men en sak ska ni veta. Jag är så tacksam för alla dessa sjuksystrar och läkare som är engagerade och proffsiga. Som gör det man kan för Folke. Alla dessa människor har jag skickat extremt mycket god karma till, hoppas att dem fått nått fint. Speciellt syster V, hon har fått en massa massa god karma.